SMA BlogTalk

  • Luke Mockridge und der Fauxpas im Podcast “Die Deutschen”

    Wir haben es alle gesehen und die Posts in social Media dazu, haben sich überschlagen.Witze über Menschen mit Behinderung sind, wie jede Form des Comedy, einfach Geschmacksache und gehen natürlich auch oft an Grenzen… sonst gäbe es warscheinlich auch garnichts zu lachen, denn das ist eben Comedy, eine witzige, provokative, Darstellung diverser Alltagsthemen. Hier im… mehr

  • SMA Awareness?

    Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der Information über die spinale Muskelatrophie auch dazu, die von SMA Betroffenen Menschen und ihre Lebensumstände öffentlich darzustellen. Dies ist nicht immer jedermanns Sache …. die öffentliche Darstellung kann dabei auch… mehr

  • “Der Eindringling” – von “Disabled Director”

    Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde ich es wieder versuchen. Ich wollte meinen Film… mehr

  • Dein Thema einreichen

    Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. Hier im SMA-BlogTalk steht die offene Diskussionen zu bestimmten Themen aus dem Leben mit SMA auf dem Plan. Medikamente, Hilfsmittel, Angelegenheiten aus dem Alltag, Urlaubsreisen, Schwangerschaft und, und, und. Du hast ein Thema was… mehr

  • Hey Behinderter!?

    Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon… mehr

  • Wie geht es Dir mit Spinraza®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter… mehr

  • Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter… mehr

  • Thema Augensteuerung

    Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie… mehr

  • Rollstuhlgerechte Küche

    Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim Spülbecken darauf achten dass die Beckentiefe nicht allzu groß ausfällt. Etwa 16cm reichen aus. Damit die Arbeitsfläche nicht zu hoch wird, sollte man drauf achten,… mehr

  • Evrysdi®, die Tablette?

    Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze. Dazu muss die Dosierspritze nur auf einen an der Flasche angebrachten Adapter gesteckt, und in Lösung in die Dosierspritze gezogen werden. Eigentlich doch recht simpel …. zumindest in der Theorie.… mehr